Salud se suma a la conmemoración del Día Mundial del Síndrome Champ1, una enfermedad ultrarrara sin tratamiento

Con motivo del Día Mundial del Síndrome Champ1, que se celebra mañana, 20 de marzo, la Consejería de Salud de la Región de Murcia ha iluminado de color violeta la fachada de su sede en Murcia, así como las de los hospitales Reina Sofía, Santa Lucía y Rosell entre los días 16 y el 23 de marzo.

El año pasado ya participó en esta iniciativa con la iluminación especial de la Consejería y ahora da un paso más en su apoyo a la campaña de sensibilización y visibilización del síndrome emprendida por la asociación ‘Champ1 Hispano’.

El Síndrome Champ1 es una enfermedad ultrarrara descubierta en 2015 y sin tratamiento para abordarlo. En todo el mundo hay unos 250 pacientes diagnosticados y entre ellos se encuentra Mar, una niña murciana de cuyo seguimiento se encarga el hospital Virgen de la Arrixaca. Entre las principales afectaciones causadas por este síndrome se encuentran la ausencia o gran dificultad para el habla, discapacidad intelectual, hiperactividad, hipotonía, epilepsia o vómitos cíclicos. Otro rasgo que caracteriza a los pacientes es su gran sociabilidad, su alegría contagiosa y una felicidad rebosante..

Este año está previsto que en torno a 30 ciudades españolas se sumen a la iniciativa de iluminar de color violeta algunos edificios y lugares emblemáticos el 20 de marzo. Entre las iluminaciones ya confirmadas se encuentra el submarino de Peral y la sede de la Asamblea Regional en Cartagena, así como otros espacios como la Plaza del Castillo en Pamplona, el Puente Romano de Orense, la fuente de la Plaza del Pilar en Zaragoza, la Puerta del Mar de Valencia, o la fuente de la Plaza de España de Sevilla. Fuera de España, también se teñirán de violeta lugares tan simbólicos como las cataratas del Niágara en Estados Unidos o el Cristo de Corcovado en Brasil.

Noticias de Murcia

Carmen Fructuoso y Andrés Guerrero se reúnen con la plataforma ciudadana ante los problemas de seguridad y falta de consenso en una actuación que los vecinos consideran innecesaria y mal ejecutada

Han sido seleccionadas un total de 17 propuestas, que conformarán un itinerario vegetal y colorido en la ciudad que murcianos y visitantes podrán recorrer a partir del 6 de abril

El Ayuntamiento de Murcia, a través de la Concejalía de Deportes que dirige Miguel Ángel Noguera, ha adjudicado el contrato para la renovación del césped artificial del Campo de Fútbol José Barnés, por un importe de 297.660

Lo niños de la pedanía han sido los protagonistas en un acto muy especial en el que han podido plantar varios ejemplares de bahunias y plátanos en su colegio y estrenar la zona infantil de la plaza San Jerónimo totalmente reformada

El portavoz socialista denuncia que el PP llega al debate sobre vivienda tras perder 23 millones de euros de fondos europeos y sin un plan para ampliar el parque público municipal